Marcel & Wil' s fondsenwervingspagina

by Marcel & Wil for FTD Lotgenoten

Raised
 1,650
Target
 300

About my fundraiser

Helden Race Amsterdam 2013,

Waarom ik mee wil lopen:

Wij al jarenlang te maken hebben met een dementie de FTD, maar voordat we hier echt een stempeltje voor hebben gekregen is een erge lange moeilijke weg aan vooraf gegaan!

Vanaf 2001 merkte ik dat Marcel anders reageerde, maar ook veranderde in doen en laten, en dan ga je denken wat is dit nu ( pas 25 jaar getrouwd, dus misschien einde verhaal?), en na verloop der jaren beginnen de kids de veranderingen ook op te vallen, dus alarm bellen gaan rinkelen.

De reumatoloog merkte dit ook en dacht aan Alzheimer dus stuurde ons door naar de internist, na vele onderzoeken, scans, Eeg, en ondertussen weer lange tijd verder met vele onderzoeken.

In 2005 zagen ze op een spect-scan de symptomen van Creutzfeld Jacob in de kleine hersenen terwijl ze een foto van de frontale kwab ( aan de voor en zijkant namen) vanwege de eventuele FTD. Na de ruggenprik die duidelijk moest geven, was de uitslag gelukkig goed, dus belde de Neuroloog hang de vlag maar uit!

Na even een rustperiode  doorverwezen naar Rotterdam naar het Erasmus, weer vele onderzoeken, eeg, scans enz………. De uitslag 100% Pick! Jammer genoeg kwamen er steeds meerdere klachten bij Hart?, Epilepsie? Cyste aan linkerkant van de slaap, dus steeds meer onrust en opeens twijfels?

Dus waren we weer terug bij af, dus weer naar huisarts! Doorverwezen in 2007 naar het VUmc in Amsterdam, Ja na alweer alle onderzoeken tijdens een dag screening toch weer de uitslag Pick, nu met advies hulp inschakelen, dus gedaan en buddy’s/ maatjes in huis als hulp.

En opeens in 2009 na een hyper manie en een verstopping in de darmen een week opgenomen in het ziekenhuis en kwam Marcel thuis met vele problemen erbij!

Via de huisarts en dementieconsulente de Geriater ingeschakeld en na onderzoeken kwam de uitslag ook Lewy Body dementie erbij, waardoor Marcel een half jaar op bed heeft gelegen en elke dag zorg om zich heen had, een heel zwaar jaar.

In 2010 samen opknappen hiervan, en is Marcel naar de dagopvang gegaan waar hij tot nu toe nog 4 x per week heen gaat en het reuze naar zijn zin heeft!

Dus om de FTD eerder te kunnen ontdekken zijn nog vele onderzoeken nodig!!!En om de vele jongere en andere mensen dit te willen besparen en hopen dat we door de vele sponsering er meerdere onderzoeken gedaan kunnen worden, want voorkomen kunnen we het niet, maar op den duur doordat het eerder ontdekt wordt, medicatie ervoor en veel eerder een passende diagnose!

Wij hebben sinds 2010 omdat we gelukkig het stempeltje hebben, dus daarin de rust gevonden om samen met onze kids & kleinkids elke dag weer te kunnen genieten van elk klein ding! En is elke dag bij ons weer erg verrassend!

Ook wensen wij dit de vele anderen toe die met deze verschrikkelijke moeilijke ziekte te maken krijgt!

Dus ik hoop op de steun van onze Fam. Vrienden en vele kennissen, en echt elke euro telt!       
  Alvast bedankt voor jullie steun en ik ga lopen in Amsterdam met de Heldenrace 2013!





Ik vind dat FTD Lotgenoten heel goed werk doet en daarom heb ik besloten om hen te helpen door geld in te zamelen zodat zij hun werk kunnen blijven uitvoeren.
Ik zou het heel erg waarderen als u me zou kunnen helpen door een donatie te doen voor FTD Lotgenoten en/of door mijn inzamelingsactie bekend te maken bij anderen. Er bestaat niet zoiets als een te kleine donatie.
Donaties worden verwerkt door Alvarum.
Het is heel gemakkelijk en 100% veilig.


Marcel & Wil

News (12)

  • geweldig! jullie kunnen zien we gaan gewoon nog eventjes door met inzamelen dus ik zou zeggen, wil je toch nog wat doneren dat kan zelfs al nadat ik de Heldenrace gelopen heb!! en heb ik zelfs ook bereikt dat ze in Woerden ook een workshop gaan houden voor jong dementerende! dus helemaal blij ze hebben gehoor gegeven aan ons want de nood is en was erg hoog! en belangrijk!!

    Marcel & Wil - 7/8/13

  • -

  • See more

Donations ()

Make the first
FTD Lotgenoten
FTD Lotgenoten hebben zich als doel gesteld FTD binnen Nederland bekend te krijgen. FTD, frontotemporale dementie, kenmerkt zich in een aantal verschijningsvormen. Één van de belangrijke vormen is de gedragsvariant van FTD. Één van de problemen van deze ziekte is dat het moelijk te herkennen is. Hierdoor moet er, helaas een veel te vaak een lange weg naar een diagnose worden afgelegd.